Αν και φαινομενικά η παρουσία των Συλλόγων σε ένα κλάδο μπορεί να φαίνεται απλή και απλοϊκή όσον αφορά στον ρόλο τους, κρύβει όμως περισσότερες πτυχές και προκλήσεις  απ΄ όσες ίσως έχουμε φανταστεί!

Ποιος είναι όμως, ο σκοπός των Συλλόγων Ασθενών;

Οι 3 βασικοί πυλώνες γύρω από τις οποίους ένας Σύλλογος λειτουργεί είναι: η κοινωνικοποίηση των ασθενών, η έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση και η συνεχής και υπεύθυνη εκπαίδευση.

Αντίθετα με την άποψη των περισσοτέρων, ένας Σύλλογος δεν εστιάζει μόνο στους ασθενείς αλλά απευθύνεται εξίσου στην Πολιτεία και στην ιατρική κοινότητα, έχοντας έτσι τρία διαφορετικά κοινά, με διαφορετικές ανάγκες ενημέρωσης, επικοινωνίας και προσέγγισης.

Το κομμάτι των ασθενών απαιτεί Ενημέρωση γύρω από τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας, τα νέα φάρμακα αλλά και τη διατροφή, την άσκηση, τη ψυχολογία και φυσικά τις πτώσεις. Εκπαίδευση για τη σημασία της πρόληψης, τη σημασία της συμμόρφωσης καθώς και για τη σωστή χρήση των φαρμάκων. Κοινωνικοποίηση, γνωριμία δηλαδή, μεταξύ των ασθενών, δημιουργία ομάδων που μοιράζονται το ίδιο πρόβλημα και ψάχνουν από κοινού λύσεις.

Το κοινό των Ιατρών απαιτεί Ενημέρωση για τα προβλήματα και τις ανάγκες των ασθενών τόσο στην Ελλάδα όσο και το εξωτερικό μέσα από αντίστοιχες δομές άλλων συλλόγων ασθενών ανά τον κόσμο, Εκπαίδευση για την σωστή αντιμετώπιση των ασθενών και των προβλημάτων τους μέσα από νέες μεθόδους καθώς και Κοινωνικοποίηση, δημιουργία δηλαδή γέφυρας επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και ιατρών για ολιστική αντιμετώπιση της υγείας τους.

Τέλος, η πολιτεία χρειάζεται άμεση Ενημέρωση για τις ανάγκες ιατρών & ασθενών καθώς και κατάθεση νέων λύσεων. Παράλληλα θα πρέπει να γίνεται παρουσίαση νέων μεθόδων και τρόπων αντιμετώπισης των προβλημάτων των ασθενών προωθώντας έτσι νομοθετικές αλλαγές στο σύστημα υγείας.

Είναι όμως αναγκαίοι οι Σύλλογοι; Δεν μπορεί να αναλάβει η πολιτεία μόνη της αυτό το έργο; Δεν υπάρχει καλή επικοινωνία μεταξύ ασθενών και Ιατρών;

Στοιχεία από την μεγάλη έρευνα “Timeless women” η οποία εξέτασε 1.000 γυναίκες με οστεοπόρωση, 500 Ιατρούς και διεξήχθη σε 5 χώρες και η οποία διερεύνησε τη νοοτροπία, τις συνήθειες και τον τρόπο ζωής των γυναικών με οστεοπόρωση καθώς και τις απόψεις των ιατρών για αυτές, μας έδωσε νέα οπτική για την αντιμετώπιση των ασθενών και των ιατρών.

Συνοπτικά, η έρευνα αποκάλυψε ότι υπάρχει μεγάλο χάσμα επικοινωνίας μεταξύ των ιατρών και των ασθενών σε διάφορους τομείς. Χαρακτηριστικά, οι ιατροί πίστευαν ότι οι γυναίκες με οστεοπόρωση δεν είναι πολύ δραστήριες, είναι εύθραυστες, δεν παραλείπουν τις δόσεις τους και πως η οστεοπόρωση έχει αρνητικές επιπτώσεις στη στάση ζωής αυτών των γυναικών.

Αντιθέτως, το μεγαλύτερο ποσοστό των γυναικών με οστεοπόρωση πιστεύουν ότι είναι δραστήριες, δεν τους επηρεάζει η ασθένεια στη στάση ζωής τους, δεν είναι εύθραυστες και αδύναμες ενώ έχουν παραλείψει δόσεις από τη θεραπεία τους.

Το συμπέρασμα της έρευνας σημαίνει ότι οι ιατροί δεν δίνουν βαρύτητα στην επικοινωνία με τους ασθενείς, θεωρούν ότι οι ασθενείς γνωρίζουν τις επιπτώσεις αλλά και την προσαρμογή στο νέο τρόπο ζωής. Από την άλλη, οι ασθενείς δεν θεωρούν σημαντικό το μέγεθος του προβλήματος, δεν θέλουν να μειώσουν το επίπεδο δραστηριότητας τους και συχνά αποκρύπτουν στοιχεία για τη θεραπεία τους.

Σε αυτό το σημείο έρχεται ο Σύλλογος Ασθενών, όπου γεφυρώνει το χάσμα επικοινωνίας φέρνοντας σε επαφή ασθενείς, ιατρούς, πολιτεία και άλλους φορείς. Βοηθάει στη κοινωνικοποίηση των ασθενών διοργανώνοντας ημερίδες, συνέδρια, σεμινάρια γύρω από ιατρικά και άλλα θέματα που ενδιαφέρουν. Ενημερώνει, καταπολεμώντας την άγνοια, βοηθώντας στη συμμόρφωση, υπενθυμίζοντας στους ασθενείς να επισκέπτονται τακτικά τον ιατρό τους αλλά και να λαμβάνουν τη φαρμακευτική τους αγωγή. Επίσης, είναι στο πλευρό των Ιατρών, δρώντας υποστηρικτικά, για να πετύχει την βελτίωση της ζωής των ασθενών.

Παράλληλα, ασκεί πολιτική κριτική και προωθεί ζητήματα υγείας στην πολιτεία και σε συνεργασία με την ιατρική κοινότητα μπορεί να καταφέρει να βάλει στη πρώτη γραμμή την υγεία στη χώρα.

Κλείνοντας και αναγνωρίζοντας πλέον το πολύπλευρο και δύσκολο ρόλο των Συλλόγων Ασθενών σας, καλούμε να βάλετε κι εσείς το λιθαράκι σας σε αυτό το δύσκολο έργο που γίνεται εθελοντικά, με αγάπη, για όλους μας!

Τι μπορεί όμως, να κάνει κάποιος για να βοηθήσει αυτό το έργο;

• Να έρθει σε επικοινωνία με τους Συλλόγους ασθενών, να ενημερωθεί για τις δραστηριότητές τους και το τι μπορούν να προσφέρουν.
• Να κρατήσει στοιχεία επικοινωνίας, να ζητήσει έντυπο ή ηλεκτρονικό υλικό με πληροφορίες για την ασθένεια και να το προωθήσει στους ασθενείς, ιατρούς ή φορείς.
• Να λάβει ενεργό ρόλο σε έναν Σύλλογο ασθενών έτσι ώστε να διαπιστώνει τα προβλήματα επικοινωνίας και να προτείνει λύσεις.
• Να βοηθήσει εθελοντικά στο έργο των Συλλόγων ασθενών.

Όλοι μαζί μπορούμε καλύτερα!

Συμβουλεύει η κα Μέμη Τσεκούρα

Πρόεδρος Συλλόγου Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα